Information till forskningspersonerna
Vi vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt.
Vad är det för studie och varför vill ni att jag ska delta?
COVID-19 pandemin är en ovanlig händelse som påverkar oss alla, men på olika sätt. Syftet med studien är att undersöka hur man reagerar känslomässigt, tankemässigt och vilka förändringar man gör i sitt beteende i detta läge, både på kort och långsikt. COVID-19 är en global händelse och studien är en del av en större europeisk studie som syftar till att jämföra reaktioner mellan olika europeiska länder. Vår förhoppning är också att förstå mer kring vad som bidrar till hälsa och ohälsa under en pågående pandemi. Den kunskapen kan användas för att förbereda samhället på andra allvarliga händelser och rekommendera insatser som främjar hälsa. För att kunna vara med i studien behöver du ha fyllt 18 år, kunna läsa och förstå svenska och vara bosatt i Sverige.
Forskningshuvudman för projektet är Uppsala universitet. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för studien. Huvudansvarig forskare är Filip Arnberg.
Hur går studien till?
Om du tackar ja till att medverka i studien kommer vi be dig att fylla i en enkät vid fyra olika tidpunkter: nu direkt och om 3, 6 och 9 månader. Enkätstudien sker i samarbete med forskare från andra europeiska länder, och samma enkät används i flera andra europeiska länder för att kunna göra jämförelser. Enkäten innehåller frågor om vem du är och hur du påverkas av och reagerar på COVID-19 pandemin.
Vi vill också be dig om tillstånd att ta ut registerdata från Försäkringskassans och Socialstyrelsens patientregister. Den delen av studien gäller bara Sverige.
Tidigare deltagare har tillfrågats om att delta i dagliga korta enkäter via sms. Vi har nu fått tillräckligt med svar på denna del av studien, och den är därför stängd.
Möjliga följder och risker med att delta i studien
Det finns inga kända risker för din fysiska eller psykiska hälsa med att delta i projektet. Det kan upplevas som tröttande att besvara frågeformulär men vi har ansträngt oss för att hålla nere antalet frågor. Vår tidigare erfarenhet visar att många upplever det som givande och hjälpsamt att reflektera kring sitt mående
Vad händer med mina uppgifter?
Dina personuppgifter och de övriga uppgifter som du lämnar i studien införs i ett forskningsregister som kommer att föras fortlöpande. Innan data analyseras ersätts dina personuppgifter med en kod för att skydda enskilda personer. Endast behörig personal har tillgång till registret, och samtlig involverad personal har tystnadsplikt. Vid redovisning av forskningsresultaten kommer det inte att gå att identifiera personerna som deltagit i studien. Resultaten kommer alltså inte kunna härledas till dig personligen. Insamlad data kan komma att delas med forskare i andra länder inom Europa för att främja kunskapsområdet och möjliggöra jämförelser mellan länder. Alla personuppgifter förstörs när studien är avslutad. Du kommer att kunna ta del av resultat i form av en vetenskaplig publikation, men inte se dina egna resultat.
Ansvarig för behandlingen av uppgifterna i registret är Uppsala universitet, 751 24 Uppsala. Dina svar på de dagliga mätningarna registreras endast via en säker databas via Uppsala Universitet. All hantering av personuppgifterna i projektet sker i enlighet med EU:s dataskyddsförordning (GDPR). Enligt denna har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i studien, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas.
Kodnyckeln förstörs efter 10 år, och efter det är det inte möjligt att lämna ut något registerutdrag. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta ansvarig forskare Filip Arnberg. Du hittar kontaktuppgifter i slutet på detta brev. Om du har synpunkter eller frågor om hur Uppsala universitet behandlar personuppgifter kan du vända dig till vårt Dataskyddsombud Jacob Håkansson på 018-471 20 70.
Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att lämna in klagomål till Datainspektionen, som är tillsynsmyndighet.
Tidsåtgång
Enkäten beräknas att ta 25-40 minuter att besvara vid fyra tillfällen.
Deltagandet är frivilligt
Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka framtida vård eller behandling. Vill du dra tillbaka ditt samtycke kommer redan insamlad data att raderas. Det är inte möjligt att radera data som redan anonymiserats, eftersom det då inte längre går att identifiera eller dra slutsatser om en enskild person. Du kan även kontakta oss om du önskar avbryta de dagliga mätningarna, men vill fortsätta besvara de längre uppföljande enkäterna.
Hur får jag information om resultatet av studien?
Om du är intresserad av att ta del av resultatet av projektet är välkommen att kontakta ansvarig forskare Filip Arnberg.
Ersättning
Ingen ersättning ges för deltagande i studien.
Ansvarig för studien
Ansvarig för studien är: Filip Arnberg, psykolog, docent, Uppsala universitet, Institutionen för neurovetenskap, 751 24 Uppsala, e-post: adjust-neuro@uu.se