Information om studien

Vi vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt. Du får här information om projektet och vad det innebär att delta:

Deltagande i utvärdering av mobilappen Min Sorg

Bakgrund och syfte

Syftet med denna studie är att utvärdera om tillgång till självhjälps mobilapp Min Sorg kan lindra lidandet efter förlust av ett barn i cancer. Genom den här studien vill vi underlätta människors möjlighet att komma i kontakt med information om vad komplicerad sorg är och ge stöd till personer som upplever komplicerade sorgereaktion.

Det är frivilligt att delta och du kan när som helst, utan vidare förklaring, avbryta ditt deltagande. Att avbryta ditt deltagande påverkar inte den hjälp, vård eller annan behandling du får utanför studien.

För att delta behöver det ha gått minst 12 månader sedan du förlorade ditt barn i en cancersjukdom och att du har symptom på komplicerad sorg. För att ta reda på om just du har symptom på komplicerad sorg kommer du få svara på olika frågor gällande det i början av forskningsstudien.

Vad krävs av mig?

Att delta innebär att besvara enkäter online och att använda appen Min Sorg under en månad. Att delta tar ungefär tre timmar under en månads tid, beroende på hur mycket du väljer att använda appen.

När du fyllt i att du samtycker att delta i forskningsstudien får du en länk till en webbenkät. Enkäten innehåller frågor om komplicerad sorg, din livssituation, psykiska symtom och om du har haft svårigheter i din vardag på grund av ditt mående. Enkäten tar ca 20 - 30 minuter att besvara. Du kommer få besvara enkäten igen efter en månad. Då får du även svara på frågor om hur du upplevde att det var att använda appen Min Sorg i en intervju via telefon eller videolänk.

Efter att du fyllt i enkäten första gången får du inom kort ladda ner appen Min Sorg och använda den som du själv önskar under en månads tid. Appen, som grundar sig på tidigare forskning och principer för kognitiv beteendeterapi (KBT), består av information om vad komplicerad sorg är, information om hur man kan få hjälp med det, förslag på olika strategier och övningar man kan använda sig av för att hantera symtomen och en skattningsskala ”Sorgmätaren” där du kan följa utvecklingen av din egen sorg över tid.

Förhoppningen är att denna app kan vara ett komplement till en sedvanlig vård och att den kan användas självständigt för att få information, stöd och råd kring komplicerad sorg.

Risker och vinster med att delta

Att prata om sin förlust och sin sorg kan ibland upplevas som obehagligt. De allra flesta tycker dock att deltagande i sådana här studier känns meningsfullt och bidrar till en högre förståelse för sina egna reaktioner. Att använda appen är ingen behandling. Däremot kan det vara ett sätt att hantera svårigheter då de uppstår i vardagen. Om du upplever obehag under studiens gång och/eller är i behov av behandling ser vi gärna att du kontaktar oss. Vi har möjlighet att hänvisa dig vidare för att få ytterligare stöd. Genom att delta bidrar du till att hälso- och sjukvård bättre kan ta hand om och förstå människor som upplevt svåra händelser.

Hur hanteras materialet som samlas in?

Alla handlingar beträffande din medverkan i denna studie kommer att behandlas så att ingen obehörig kommer att få ta del av dina svar. Personuppgifter ersätts med en kod för att skydda enskilda personer och läggs in i ett dataregister. Dina personuppgifter och svar från intervju eller enkäter kommer att lagras på ett säkert sätt i ett digitalt register och endast vara tillgängliga för behörig personal. Avsikten med registret är att sammanställa svaren på ett korrekt och säkert sätt. Dina personuppgifter går inte att koppla till dina resultat annat än genom en kodnyckel som förvaras vid Kunskapscentrum för Katastrofpsykiatri och endast är tillgänglig för behörig personal. Avidentifierad information kan komma att delas i samband med publicering i vetenskapliga tidskrifter.

Forskningshuvudman är Uppsala universitet. Ansvarig för dina personuppgifter är Uppsala Universitet (dataskyddsombud Jacob Håkansson, 018-471 20 70). Deltagares personuppgifter skyddas av Dataskyddsförordningen (GDPR). Uppgifter om hur personuppgifter behandlas vid Uppsala universitet finns på universitetets webbplats (www.uu.se).

Om du vill ta del av de uppgifter som sparats om dig kontaktar du ansvarig forskare enligt uppgift i slutet av detta dokument. Du har rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten.

Hur får man information om studiens resultat?

Studiens resultat kommer att publiceras i vetenskapliga tidskrifter. All data redovisas på gruppnivå och dina uppgifter kommer därför inte kunna identifieras. Som deltagare kan du också få tillgång till rapporten genom att kontakta Kunskapscentrum för Katastrofpsykiatri, se kontaktuppgifter nedan.

Frivillighet

Vi vill också berätta att du, i det fall du bestämmer dig för att säga ja men sedan ångrar dig, när som helst under studiens gång kan dra tillbaka din medverkan utan närmare förklaring till varför. Det påverkar inte andra insatser, hjälp, behandling eller vård du får. Ansvarig forskare är Josefin Sveen (docent). Du kan kontakta Josefin Sveen eller Rakel Eklund (forskare, leg. Specialistsjuksköterska i psykiatrisk vård) med frågor eller om du vill återta ditt samtycke i framtiden.

Om du väljer att delta ber vi dig fylla i dina uppgifter i formuläret ”Informerat samtycke”. Du kan kontakta oss innan du samtycker om du har frågor.

Har du frågor till oss?

Om du har frågor rörande undersökningen kan du kontakta oss antingen per telefon:

018-611 52 06 eller alternativt via e-post: minsorg-neuro@uu.se, josefin.sveen@neuro.uu.se eller rakel.eklund@neuro.uu.se. Du kan också skriva till oss på adressen Kunskapscentrum för katastrofpsykiatri, ingång 10, Akademiska sjukhuset, 751 85 Uppsala.  

Kontaktperson

Rakel Eklund
Fil. dr., leg. Specialistsjuksköterska i psykiatrisk vård
Kunskapscentrum för katastrofpsykiatri
Institutionen för neurovetenskap
Uppsala universitet

Ansvarig forskare

Josefin Sveen
med. dr., docent
Kunskapscentrum för katastrofpsykiatri
Institutionen för neurovetenskap
Uppsala universitet

Senast uppdaterad: 2022-01-11