Information till forskningspersonerna (patienter)

Information till forskningspersonerna

Vi vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt som handlar om ansvar och självbestämmande i samband med sluten psykiatrisk vård för självskadebeteende. Både patienter och personal kommer att tillfrågas om att delta.

Vad är det för projekt och varför vill ni att jag ska delta?

Patienter med självskadebeteende har upprepade gånger rapporterat negativa erfarenheter i samband med sluten psykiatrisk vård.

Detta forskningsprojekt är tvärvetenskapligt och undersöker syn på ansvar och självbestämmande i samband med vård för självskadebeteende. Detta görs utifrån etiska och juridiska perspektiv och vi forskare är etiker, jurist, läkare och sjuksköterska.

Du som vårdats inom psykiatrisk slutenvård p.g.a. självskadebeteende kan ha fått kännedom om studien via affisch i psykiatrins väntrum, av din vårdkontakt inom psykiatrin, eller via en patientförening. Om du önskat få veta mer har denna skriftliga information lämnats till dig av din kontaktperson eller mejlats efter att du kontaktat studiens ansvariga forskare. Du kan också få mer information via telefon, se kontaktuppgifter nedan.

Vi är intresserade av patienters syn på ansvar och självbestämmande i samband med psykiatrisk vård för självskadebeteende. Detta gäller både syn på eget ansvar och självbestämmande och på personalens ansvar och makt, och vad som patienter upplever påverkar dessa.

Forskningshuvudman för projektet är Uppsala universitet. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för studien.

Hur går studien till?

Om du vill delta i studien kontaktar du studieansvariga via studiens e-post brevlåda: medsciasp@uu.se. Du kommer då att bli kontaktad för en intervju. Denna kan göras genom att man träffas, eller att man intervjuar dig via webben eller via telefon. Intervjun görs av en person i vår forskargrupp och tar cirka en timme. Du intervjuas ensam, men om du vill ha en person med som stöd går det självklart bra. Frågorna handlar om dina erfarenheter och tankar om ansvar och självbestämmande i samband med att du vårdats inom sluten psykiatrisk vård för självskadebeteende.

Alla intervjuer spelas in, och skrivs ut ordagrant på papper. Innehållet i de utskrivna texterna från alla intervjuerna kommer att analyseras avseende syn på ansvar och självbestämmande. Detta kommer att göras utifrån etiska teorier och gällande lagstiftning. Både patienters och personals perspektiv kommer att belysas inom ramen för studien.

Möjliga följder och risker med att delta i studien

Om du har negativa erfarenheter från vården kan samtal om dessa göra dig upprörd och ledsen. Kanske kan du uppleva att intervjun inte hjälper dig på det sätt du önskat. Trots att du bidragit i studien kan du vid ett kommande vårdtillfälle uppleva att inget har förbättrats, vilket kan leda till att du upplever ditt deltagande som meningslöst. Studien syftar till att öka kunskapen om olika perspektiv på självbestämmande, makt och ansvar i samband med sluten vård för självskadebeteende. Ökad kunskap är en förutsättning för förbättringar.

Ditt deltagande i studien är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Detta innebär t.ex. att du kan avbryta intervjun mitt i om du vill. Om du väljer att avstå eller avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför och det kommer inte att påverka din framtida vård. 

Vad händer med mina uppgifter?

Intervjun med dig spelas in. Ljudfilen får ett nummer och förvaras i en mapp på universitets server utan att några uppgifter om dig som person kan kopplas till denna. Alla inspelningar kommer att skrivas ut på papper, och då finns bara numret, inte ditt namn, med på utskriften. Listan med nummer förvaras i en annan mapp på universitets server. Båda mapparna skyddas av inloggning och lösenord som endast forskargruppen har tillgång till. 

Det du berättar kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. När all information har sammanställts kommer ingen att kunna utläsa vad just du svarat eller vilka uppgifter som gäller just dig.

I denna studie följs riktlinjerna för medicinsk tystnadsplikt och datasäkerhet i enlighet med GDPR (General Data Protection Regulation (EU) 2016/679). All data och information som samlas in elektroniskt sparas krypterat. Ansvarig för dina personuppgifter är Uppsala universitet. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i studien, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta Mia Ramklint, mia.ramklint@neuro.uu.se, telefon: 018/611 52 33. Dataskyddsombud är Jacob Håkansson, Box 256, 751 05 Uppsala, telefon: 018/471 20 70, e-post; dataskyddsombud@uu.se . Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.

Hur får jag information om resultatet av studien?

Resultatet från studien kommer att publiceras i vetenskapliga tidskrifter och presenteras på studiens hemsida

Ersättning

Ingen ersättning utgår för deltagande.

Deltagandet är frivilligt

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka din framtida vård eller behandling.

Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta någon av de ansvariga för studien (se nedan).

Ansvariga för studien

Jessica Nihlén Fahlquist, docent i praktisk filosofi, universitetslektor i biomedicinsk etik, Centrum för forsknings- och bioetik, Box 564, 751 22 Uppsala, jessica.nihlen-fahlquist@crb.uu.se, 018 471 65 65

Caisa Öster, docent i vårdvetenskap, psykiatrisjuksköterska, Inst. för neurovetenskap, Sjukhusvägen 10, 3 tr, 751 85 Uppsala, caisa.oster@neuro.uu.se, 018 611 52 43

Mia Ramklint, professor i barn och ungdomspsykiatri, specialistläkare i psykiatri, Inst. för neurovetenskap, Sjukhusvägen 10, 3 tr, 751 85 Uppsala, mia.ramklint@neuro.uu.se, 018 611 52 43

Anna-Sara Lind, professor i offentlig rätt, Juridiska institutionen, Box 512,  751 20 Uppsala, anna-sara.lind@jur.uu.se, 070 16 79 850

Samtycke till att delta i studien

Jag har fått muntlig och skriftlig informationen om studien och har haft möjlighet att ställa frågor. Jag får behålla den skriftliga informationen. 

☐    Jag samtycker till att delta i studien ”Ansvar och självbestämmande i samband med sluten psykiatrisk vård för självskadebeteende, röster från patienter och personal” 

☐    Jag samtycker till att uppgifter om mig behandlas på det sätt som beskrivs i forskningspersonsinformationen.